Dia Mundial do Lúpus – um dia para quem vive todos os dias, uma palavra para quem ainda não ouviu

«Finalmente!» «Ergueu um simples anel de ouro. «Procurei isto durante anos!»
«O que é?»
«Um anel metamórfico. Vou colocá-lo… Imaginar-me como… Ah! Maravilhoso!»
«Não vejo diferença?»
«Não tenho dores nas articulações!»
«Uau! Consegue fazer outras alterações?»
«Tudo o que imagines. Queres experimentar?»

“Quem vive com doenças crónicas – para quem o escrevi – gritou “Dá cá!” ao ler esta história. Quem não vive, em geral, queria mudanças mais visíveis.”

([Micro]Texto original de O. Westin (https://microsff.com/), incluindo a nota explicativa do autor, apresentado em Português, com tradução rápida por Claude Sonnet 4.6)

Hoje assinala-se mais um Dia Mundial do Lúpus, uma efeméride criada há mais de duas décadas[1] para celebrar a força de quem vive com esta doença — algures entre 3 e 5 milhões de pessoas no Mundo[2,3] — encorajar quem foi recentemente diagnosticado (cerca de 400.000 pessoas todos os anos[2]) e disseminar o conhecimento sobre a doença, na comunidade médica e na população em geral.

Falar sobre a doença a todos é importante – muda a perspectiva. Não sendo exactamente uma doença rara, é relativamente incomum para a comunidade médica alargada. O percurso até ao diagnóstico continua a ser, para muitos, longo e desgastante. Em 2020, a mediana europeia de atraso diagnóstico era de dois anos, e quase metade dos doentes recebeu outro diagnóstico antes de chegar ao lúpus.[4] Em cerca de 9%, esse diagnóstico prévio foi uma perturbação psicológica ou depressão.[4] Quando isso acontece, o atraso médio até ao diagnóstico correcto sobe para sete anos.[4] Embora em Portugal os dados apontem para um diagnóstico mais cedo, em torno de um ano, ainda persiste muito por fazer para diminuir o impacto deste “percurso invisível”.[5,6]

Como “invisível” pode ser muita da actividade da doença. Difundir a palavra “lúpus” não basta — temos de divulgar o seu impacto e mecanismos. A fadiga, que afecta 88% dos doentes portugueses, é também o sintoma mais frequentemente apontado como sub-tratado.[6] Ainda nos faltam boas armas. A melhor talvez seja oferecermos, hoje, a explicação de que a fadiga no lúpus é imunológica. O “nevoeiro mental” é real, ainda que seja muito pouco mencionado na consulta em Portugal.[6]

Um quarto dos doentes refere que os sintomas que expressa não são suficientemente valorizados pela equipa clínica.[6] Talvez um pouco de tudo isto — pressões externas, preconceitos, iliteracia — explique que entre os doentes insatisfeitos com o controlo da doença, 36% não comunicaram essa insatisfação ao médico assistente.[6]

Há uma razão que não pode existir num dia como o de hoje. A da percepção, por parte do doente, de que não há mais nada a fazer. Mais de metade dos insatisfeitos acreditava ter atingido o melhor estado possível.[6] Com os avanços que temos hoje, duvido que seja assim.

A consulta tem limites de tempo, e é impossível abordar todos os sintomas, sempre. O que podemos fazer é abordar os mais importantes — para o médico, e para o doente. Se não é nomeado, não é tratado. Se a fadiga não melhora, se o estado de espírito piorou, se há algo que mudou desde a última consulta, vale a pena dizê-lo. A comunicação é a magia mais poderosa que temos.

[1] World Lupus Federation. World Lupus Day. worldlupusfederation.org/world-lupus-day (acedido em Maio de 2026).
[2] Siegel CH, Sammaritano LR. Systemic Lupus Erythematosus: A Review. JAMA 2024;331(17):1480–1491.
[3] Hoi A, Igel T, Mok CC, et al. Systemic lupus erythematosus. Lancet 2024;403:2326–2338.
[4] Cornet A, Andersen J, Myllys K, et al. Lupus Science & Medicine 2021;8:e000469.
[5] Living with Lupus in 2020 — Country Level Data: Portugal. Lupus Europe, 2021.
[6] Cornet A, Karakikla-Mitsakou Z, Andersen J, et al. Autoimmunity Reviews 2025;24:103838.