Persistir contra a negativa
Hoje é o #UndiagnosedDay2026. Em todo o mundo, 350 milhões de pessoas vivem sem um diagnóstico. Algumas nunca o terão.
Mesmo com os testes genéticos mais avançados, apenas 4 em 10 destes doentes terão um diagnóstico. Os restantes 60% continuam sem resposta, por vezes durante décadas, por vezes para toda a vida. Este dia foi concebido para este grupo de pessoas cujas condições são tão raras, que a sua odisseia diagnóstica é, por definição, extraordinária.
Hoje penso, no entanto, também em todas as pessoas para quem o diagnóstico chegou, mas demorou demasiado.
A Medicina não é uma Ciência perfeita. O conhecimento é incompleto. Não temos exames nem análises para tudo.
O que vai existindo é a capacidade de ouvir. A disponibilidade para valorizar a palavra mais do que os testes. A empatia para ajudar quem não conhece a linguagem médica a exprimir-se de forma inteligível.
O problema nem sempre é a ausência de sinais ou sintomas. Por vezes estes estão lá há bastante tempo, mas alguém (não o doente) decide que não contam.
Penso nos meus doentes com lúpus (demora de diagnóstico até 7 anos, mediana de 2 anos na Europa), diagnosticados inicialmente com fibromialgia; nos meus doentes com imunodeficiência (média de 8 anos na imunodeficiência comum variável), que acumulavam receitas de antibióticos. Nos doentes com aura de enxaqueca sem cefaleia, com vómito cíclico (manuscrito em preparação), disautonomia ou com hipermobilidade. Nas notícias abundam outros exemplos. Só este mês, o Guardian partilhou um caso de síndroma de compressão poplítea e a BBC outro de paraplegia espástica hereditária. Anos de sintomas até ao diagnóstico. Em ambos os casos, os sintomas eram reais e estavam presentes desde o início. Trata-se de imprensa generalista. Porque casos semelhantes são efectivamente comuns.
Toda a gente merece um diagnóstico. Algumas nunca o terão. Não ter um diagnóstico não significa não ter um problema. Significa que é preciso coragem, atenção e empenho para tentar ajudar. Não ter um diagnóstico não significa que o seu médico não o(a) pode ajudar.
Há um fio comum a todos estes casos clínicos. Todos estes doentes demonstraram uma coragem sobre-humana no persistir contra a negativa, uma convicção inabalável de que se conhecem e sabem que algo está diferente, e não está bem. Fazer Medicina é um exercício solitário. Ter uma doença, rara ou não, sem um “nome”, também. Por vezes é preciso sorte para que ambos se encontrem. Na maioria dos casos, no entanto, o que é preciso é consistência no ouvir, persistência no pensar.
Neste dia da doença sem diagnóstico, saiba que não está sozinho(a).
Photo by Miguel Bruna on Unsplash
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